Mélanie Ségard : coup médiatique ou aube d’un changement social de la condition des trisomiques ?

Le 14 mars dernier, Mélanie Ségard, jeune fille trisomique de 21 ans, réalise son rêve devant près de 5,3 millions de téléspectateurs : elle présente la météo sur France 2 au côté de la titulaire du poste, Anaïs Baydemir. Ses prévisions du week-end et éphéméride seront suivies par 3,3 millions de personnes sur les réseaux sociaux, confirmant le succès médiatique et télévisuel de ce bulletin météo, avec un record d’audience pour la chaîne publique à 20,7% de part de marché.

« Un moment magique de télévision »

Tout commence le 27 février, lorsque Mélanie lance un appel sur Facebook : « à 100 000 likes, je présente la météo. » Très vite, sa page Mélanie peut le faire et sa vidéo de présentation sont submergées par les messages d’encouragements et les j’aimes : en 2 jours, 200 000 personnes la soutiennent déjà. Désormais, on ne parle plus que de cette jeune fille qui a osé outrepasser les préjugés et sa différence pour réaliser son rêve. Son histoire passionne, émeut, et les chaines de télévision sont nombreuses à répondre à l’appel. France 2 est finalement choisie et entraîne intensivement la jeune femme pendant 3 jours avant de lui permettre d’enfin faire la pluie et le beau temps devant des millions de Français.

« Mélanie ne sait ni lire ni écrire » confie Nathalie Rihouet, directrice du service météo de France 2, au journal Le Figaro ; il a donc fallu utiliser des pictogrammes pour lui permettre de trouver les mots plus facilement face à la caméra. Ce que la jeune fille a fait sans difficulté le jour j : souriante, un peu maladroite et visiblement stressée, elle ne semblait pas différente des autres personnalités ou personnes lambda qui doivent présenter la météo chaque soir dans l’émission de Yann Barthès, alors même qu’ils n’ont souvent pas d’expérience de la caméra ou du fond vert. Et c’est ce message que l’entourage de Mélanie veut faire passer si l’on en croit son frère : « Elle est en train de me prouver, de nous prouver à tous qu’elle est capable de faire comme n’importe qui » (Télématin).

Pour ceux qui auraient loupé le bulletin météo dans lequel Mélanie Ségard a participé, voici la vidéo: 

En effet, à seulement 7 jours de la journée mondiale de la trisomie 21, il ne faut pas oublier la visée sociale de cet événement médiatique : faire connaître la cause des enfants et adultes trisomiques et militer pour une société plus inclusive. L’objectif de l’Unapei (Union nationale des associations de parents de personnes handicapées mentales et de leurs amis), en soutenant Mélanie, n’était pas de récolter de l’argent mais bien de relancer le débat national et international sur la place des handicapés intellectuels dans nos sociétés et l’attention que l’on accorde à leur intégration.

Lorsque l’on voit l’aura médiatique de la jeune fille ces derniers jours, et les élans de générosité et de tolérance qu’elle suscite, on serait à même de se demander si un changement moral n’est pas en marche. Mais, il ne faut pas se précipiter. Premièrement, il faut rappeler que le cas de Mélanie reste très rare : elle est en CDI dans un Esat (Etablissement et service d’aide par le travail) de Meudon après avoir suivi une formation dans un institut médico-professionnel, elle se déplace souvent seule, et son indépendance et sa volonté lui ont même permis d’accéder à l’un des jobs les plus prisés de France. Elle est donc bien évidemment un cas rare qui a ses limites en terme de représentation du quotidien d’un jeune trisomique. L’Unapei le rappelle d’ailleurs dans son communiqué de presse du 8 mars : « Aujourd’hui; pour certaines personnes en situation de handicap, aller à l’école, avoir un travail, pouvoir être soigné convenablement, choisir un logement, accéder à l’information, constituent encore des rêves« , bien plus modestes que ceux de Mélanie et pourtant très difficiles à atteindre.

D’autre part, on peut s’interroger sur la véritable vision des personnes trisomiques des téléspectateurs et autres connectés qui l’ont soutenue au travers de leurs écrans. Même dans les commentaires encourageants, transparaît la vue de la trisomie 21 comme une maladie qui affaiblit son porteur : sur Twitter, on table : « la force des plus fragiles : éveiller ce qu’il y a de meilleur en nous tous. » Les français sont touchés, ont « les larmes aux yeux » mais sont-ils réellement prêts à s’engager pour changer la société ? Certains expriment leurs doutes : « Cela changera-t-il l’insertion des personnes handicapées dans l’emploi ? j’en doute. » écrit une internaute. D’autres, regrettent l’aspect médiatique qui attise la curiosité des gens à regarder cette météo sans en comprendre vraiment les enjeux : « le mieux aurait été qu’une présentation comme celle-ci soit normale et pas un événement. »

Cependant, l’Unapei, comme beaucoup, reste positif et espère que l’histoire de Mélanie permettra de réelles avancées en terme de solidarité et d’inclusion sociale et « vous remercie 233 000 fois » sur twitter pour ce moment magique de télévision, qui restera dans les annales du petit écran et aura peut-être permis, dans un pays qui compte 65 000 trisomiques 21, l’éveil des consciences.

La Trisomie 21

Quelques dates :

  • 1866 : Dr John Langdon Haydon Down décrit pour la première fois les symptômes des trisomiques 21 et donne son nom au syndrome de Down.
  • 1959 : Jerôme Lejeune démontre que la maladie est due à la présence d’un troisième chromosome sur la 21e paire du caryotype.
  • 2008 : La connaissance accrue de la maladie permet de détecter plus de 85% des cas avant la naissance.

Quelques chiffres :

  • La trisomie 21 est la principale cause d’anomalies génétiques des nouveaux nés : chaque année, sur les 27 000 cas diagnostiqués 10% sont des cas de trisomie 21.
  • Seulement 1 bébé sur 800 diagnostiqués naît avec la trisomie 21 : les avortements sont nombreux lors du dépistage de la maladie. Ils représentent 21% des IVG pour raisons médicales.
  • Toutes les 24h, un bébé trisomique naît dans le monde. C’est l’une des maladies les plus répandues, avec une prévalence de 100 cas pour 100 000 habitants et en tout 60 millions de personnes dans le monde porteuses de l’anomalie.
  • Origines : la trisomie est, dans 92,5% des cas, due à une anomalie lors de la première division de méiose qui permet la formation du gamète de l’un des parents : au lieu d’être haploïde (1 chromosome), il en a deux. L’enfant a alors, à terme, 3 chromosomes pour la 21ème paire au lieu de 2. Dans 90% des cas, l’anomalie provient des ovocytes de la mère.
  • Le risque de trisomie 21 augmente avec l’âge de la mère : il passe de 3/1000 entre 20 et 35 ans à 10/1000 à plus de 40 ans, voire 29/1000 après 45 ans.
  • Espérance de vie atteint aujourd’hui 55 ans et a fortement augmenté ces dernières années grâce à une meilleure prise en charge médicalisée, notamment pour les problèmes cardiaques dont souffrent 40% des trisomiques, qui sont  désormais opérés dès la naissance.

La nécessité d’une insertion sociale :

  • Symptômes : problèmes métaboliques (système immunitaire, appareil digestif, urinaire, oculaire), acquisitions motrices et accès au langage perturbés ou tardifs, retard mental (moyenne du QI : 50 contre 85 à 120 normalement)
  • Mais des individus qui peuvent apprendre beaucoup et qui vont prendre une place de plus en plus importante dans nos sociétés avec le vieillissement des personnes trisomiques et des nouveaux nés conçus de plus en plus tard.
  • « Refuser l’intégration c’est s’opposer aux droits de l’Homme et ne pas assumer ses responsabilités. Chaque être humain est unique, il fait partie de la société. Où est l’égalité des chances ? » Geroge Feuser pour l’Association Romande Trisomie 21

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